Das Leben mit einem Wunder

Von Christine Lorenz


Liebe Eltern,
Gastroschisis. Ein Wort, eine Diagnose, die das ganze Leben verändert. Doch nicht nur euer eigenes sondern besonders auch das eures Kindes.
Vielleicht erwartet ihr gerade ein Baby und habt den Befund mit einem ersten Schrecken erfahren, oder ihr seid bereits Eltern eines Gastroschisis- Kindes welches die erste Hürde in seinem Leben bereits geschafft hat: es hat überlebt.
Nun liebe Eltern möchte ich euch um eines bitten. Vergesst das Wort „Gastroschisis“. Streicht es aus euren Gedanken und schiebt es ganz nach hinten in die hinterste Ecke des Kopfes. Denn es ist ein Wort, dass durch seine Befremdlichkeit Angst auslöst. Wie war denn eure erste Reaktion, als ihr vom Arzt hörtet: „ Es tut mir leid, aber ihr Kind hat eine Gastroschisis.“
Sehen wir den Tatsachen ins Auge. Das Kind hat einen offenen Bauch, und diese Beschreibung genügt völlig. Sie reicht um anderen Mitmenschen und vor allem Kindern die heikle Lage zu erklären. Wenn ihr also immer gleich den medizinischen Begriff verwendet, so verwirrt ihr die Menschen um euch herum nur.

Ich bin ein Gastroschisis-Kind und habe dieses Wort mein Leben lang nie verwendet. Ich bin mit einem offenen Bauch geboren und habe es trotz der schweren Diagnose nun schon zu meinem 20. Lebensjahr geschafft. In diesem kleinen Bericht möchte ich Eltern von eben solchen Kindern Fragen beantworten und ihnen die Angst nehmen.
Auch wenn die meisten euere Kinder noch sehr klein sind, so haben sie doch alle die Chance ein so aufregendes und glückliches Leben zu führen, wie ich.
Seht das Leben eures Kindes aus der Sicht einer fast Erwachsenen und wie ich und meine Eltern mit dem Schicksal umgegangen sind.

Ein schwerer Anfang

Meine Eltern lernten sich an der Humboldt-Uni in Berlin kennen und lieben. Sie waren beide jung und gesund und planten ein gemeinsames Leben, als meine Mutter mit 22 Jahren schwanger wurde. Es war eine unkomplizierte Schwangerschaft und meine Eltern freuten sich auf das kleine Wesen, dass da wuchs. Und wie sollte es anders sein, war dieser kleine Mensch ich. Mein Vater als ein Medizinstudent der Radiologie kannte sich natürlich in der Ultraschall-Diagnostik gut aus, doch trotz aller Untersuchungen konnte kein Arzt feststellen, dann die lustigen Schlingen in Mamas Gebärmutter nicht meine Nabelschnur war.
Ich habe mich später belesen und erfahren, dass Kinder mit einer Spaltmissbildung nicht auf natürlichem Weg geboren werden sollten. Es kann zu Komplikationen führen, wie z.B. die Strangulation mit einer Darmschlinge, oder sogar Verletzungen und Risse des Darmes.
Wie sollte es aber verhindert werden, wenn es nicht erkannt wird?
Nun, jedenfalls sah ich diesen Defekt nicht als einen Grund mich ewig in Mamas Bauch zu verstecken und so wollte ich am 22. Januar 1984 auf die Welt geholt werden. Meine Mutter hatte auf die Uhr gesehen und wusste, dass ich an einem Sonntag 12.00 Uhr mittags geboren wurde. Ein Glückskind? Wahrscheinlich.
Doch der Schock war groß. Das Baby war nicht so in Ordnung, wie erwartet. Alles was in mir hätte sein sollen räkelte sich fröhlich in der Gegend herum, nur nicht an seinem eigentlichen Platz. Die Ärzte wickelten mich sofort in Alufolie ein („ wie ein Broiler“) und ich wurde sofort nach Berlin-Buch gebracht um dort operiert zu werden.
Meine Mutter wurde im Kreissaal liegen gelassen, verschwitzt und mitten im Winter. Sie war allein und fror , da sich alle anderen um mich kümmerten. Sie erzählte mir, dass erst etwa eine Stunde später ein Arzte zu ihr kam um nach der Nachgeburt zu sehen und ihr auf ihre Frage nur antwortete: „ Wir gratulieren ihnen lieber noch nicht. Wir wissen ja nicht mal, ob es durchkommt.“
Zwei lange Wochen lag ich in einem Brutkasten, nachdem die Ärzte in Buch meinen Bauch so gut wie möglich zusammengenäht hatten. Meine Mutter durfte mich in dieser Zeit nicht sehen und damit hatten die Mediziner nach der Geburt ein wichtiges Band zerschnitten, dass Mutter und Kind verbindet. Sie erzählte mir, dass, als sie mich das erste mal sah, nicht glauben konnte, ich sei ihr Kind. Man hätte genauso gut einen kleinen Hund in das Bettchen legen können. Trotz der guten Schwangerschaft war ich kleiner als normal und wurde deshalb von den Schwestern verhätschelt. Sie hatten mich mit einem Nuckel mit großem Loch auf der Flasche so verwöhnt, dass ich nicht mehr allein trinken wollte und meine Mama ihre Milch abpumpen musste. Ich entwickelte mich recht gut, doch einmal , als meine Mutter zu Besuch war, meinte eine Schwester zu ihr:“ Sie brauchen sich keine Hoffnungen machen. Die kriegen nach zwei Wochen eh einen Darmverschluss und sterben.“ Aber keine Schwester und kein Arzt entscheidet, wann mein Leben zu ende ist, sondern ich selbst, und ich wollte kämpfen.
Kaum durfte ich nach Hause, war das zerstörte Mutter-Kind-Verhältnis wieder gekittet. Die riesige Narbe auf dem kleinen Bäuchlein entzündete sich nicht und verheilte gut. Doch sie reichte vom Schambein bis fast unter das Brustbein. Da sie mein Leben gerettet hatte, dachte niemand daran, was aus ihr werden würde, wenn ich erst einmal richtig wachsen würde....


Mit dem Verstehen kommt die Scham

In einem etwas älteren Buch habe ich gelesen, dass die Überlebenschance von Gastroschisis-Kindern 40% betrug (zu meiner Zeit). Und wenn sie es überlebten, dann waren sie zu 70% Schwerstbehindert, zurückgeblieben oder deformiert.
Was soll ich sagen? Ich habe nichts dergleichen an mir entdeckt. Ich entwickelte mich wie alle anderen Kinder in meinem Alter. Ich bekam Zähnchen, lernte mit einem Jahr laufen und begann im selben Jahr zu sprechen. Mit den Zähnen begann ich auch zu essen, wie alle anderen Kinder. Ich besuchte die Kinderkrippe und den Kindergarten. Ich malte, sang und kloppte mich wie alle anderen. Niemand wäre auf die Idee gekommen, ich hätte unter meinem Pulloverchen ein wundersames Geheimnis versteckt.
Doch mit der Zeit, wo ich anfing zu begreifen dass ich anders war, als die anderen Kinder im Kindergarten, begann ich Fragen zu stellen. Doch nicht nur ich, sondern auch die anderen Kinder hatten meine Narbe bemerkt, wenn wir zum Mittagsschlaf die Schlafanzüge anziehen mussten. Ich musste erklären, warum ich anders war. Und mit den unverhohlenen Blicken auf meinen Bauch und den direkten Fragen fing ich an zu glauben, ich sei nicht „normal“ und ich fing an, mich dafür zu schämen. Mit 4 Jahren.
Bei Kindern ist es egal ob Junge oder Mädchen. Sie schämen sich, wenn sie das Gefühl haben., sie sind nicht wie andere. Sie verstehen Gefühle wie Scham oder Peinlichkeit nicht, jedoch sind ihnen bestimmte Dinge schon in diesem Alter sehr unangenehm. Meine Eltern gaben mir nie das Gefühl, ich wäre anders und sagten mir auch, dass ich mit einem offenen Bauch geboren sei, was mir als Erklärung genügte.
Ich weiß noch, dass ich nur ein einziges Mal einen Bikini getragen habe, mit etwa drei Jahren.
Es war im Sommer in einer öffentlichen Badeanstalt. Sowohl Kinder als auch die Erwachsenen glotzen so penetrant auf meinen Bauch. Ich habe nie wieder einen Bikini getragen und seither meine Narbe immer versteckt, unter langen Unterhemden und Pullovern.
Die Neugier der Leute beschämte mich. Dieses Verstecken hat mich mein ganzes bisheriges Leben geprägt.
Ihr als Eltern dürft solche Gefühle bei euren Kindern nicht zulassen. Bestärkt sie, wo ihr nur könnt, und bringt ihnen bei, stolz auf diesen „Makel“ zu sein. Ihm verdanken sie ihr Leben und macht sie zu einem Wunder.


Ein gefährlicher Zwischenfall

Doch all diese Gedanken, sind nur zweitrangig in der Entwicklung des Kindes.
Ich wurde älter und mit 6 Jahren war ich bereit die nächste Hürde in meinem Leben zu nehmen und zur Schule zu gehen. Ich wurde in eine Grundschule in Berlin eingeschult und besuchte mit wachsender Begeisterung den Unterricht. Ich liebte es, das Alphabet zu lernen, genoss den Sportunterricht ohne irgendwelche Einschränkungen und hatte, wie jedes andere Kind auch eine Schwäche: meine schlechte Handschrift (lach).
Doch eines Nachmittags, im Hort, war etwas nicht in Ordnung. Es war noch in der ersten Klasse, und ich weiß noch, dass ich ein Hanuta gegessen hatte. Beim Toben hatte mit ein kleiner Mitschüler in den Bauch getreten. Ich weiß nicht mehr, ob es daran lag. Jedoch begann ich mich unwohl zu fühlen. Mir war schlecht und der Bauch tat weh. Zu Hause konnte ich nicht auf die Toilette und alles, was ich aß nahm den selben Weg wieder raus. Und die Bauchschmerzen wurden schlimmer. Meine Mutter machte sich Sorgen, wollte aber auf meinen Papa warten., der als Arzt mehr Ahnung hatte. Doch die Bauchschmerzen wurden noch schlimmer und waren irgendwann unerträglich. Sie stechen und es scheint als wolle der Bauch in Stücke reißen.
Irgendwann bat ich meine Mutter (als 6jährige ! !) sie solle mich ins Krankenhaus fahren, damit sie mir den Bauch aufschneiden. Da rief meine Mutter meinen Vater an, er holte uns ab und fuhr uns in die Charite.
Eine lange Nacht folgte mit Ultraschallen, Röntgenaufnahmen und langen Diskussionen zwischen mir und einer geduldigen Schwester, ob man den Tropf nicht doch lieber am nächsten Tag in mein Ärmchen stechen sollte.(Leider habe ich verloren *grummel* )
Danach folgte eine Woche Krankenhaus mit vielen Einläufen (literweise mit gnadenlosen Schwestern, die mein Betteln nach einem Ende schnöde überhörten), und täglichen Blutabnahmen. Irgendwann konnte ich nicht mehr und weinte beim Blutabnehmen, denn jeden Tag in den einzigen gesunden Arm gestochen zu werden zehrt an der Substanz eines jeden Kindes. Doch am schlimmsten war, dass ich nichts essen durfte. Ich lag mit drei anderen Kindern auf einem Zimmer der Kinderstation und musste jeden Tag mit ansehen, wie die anderen Spaghetti und anderes essen durften, während der Tropf mich versorgte und ein Schlauch in der Nase meinen Magen auspumpte. Selbst Trinken war nicht erlaubt, und es ist schwer für ein kleines Kind dieses zu begreifen und noch schwerer für die Eltern daneben zu stehen und das Elend mit an zu sehen. Doch nach drei Tagen war mein Martyrium vorbei. Mit Einläufen, Tabletten und Geduld konnten wir eine gefährliche OP verhindern und ich durfte nach einer Woche wieder nach Hause gehen. Aber es gab eine dringende Warnung mit auf den Weg: möglichst wenig stopfende Nahrungsmittel, wie Schokolade oder Zitrusfrüchte ( das weiße der Schale stopft enorm).
Seit dem ist so etwas nie wieder vorgekommen, aber die Gefahr besteht doch immer.


Die Pubertät und das Verstecken

Seit dem Darmverschluss habe ich gegessen, wie alle anderen Kinder auch, ich spielte mit ihnen in den Schulmannschaften Volley- und Handball, sang im Chor und bekam gute Noten in der Schule. Von außen betrachtet war ich wie jedes andere Kind. Doch da gab es immer noch den feinen Unterschied zwischen mir und den anderen.
Jungen und Mädchen mögen in diesem Alter vielleicht unterschiedlich reagieren. Jungen würden ihre Narbe vielleicht stolz zur Schau tragen. Mädchen sind leider kritischer und wollen gefallen. Eine riesige Narbe auf dem Bauch und ein fehlender Bauchnabel tragen dazu nicht gerade bei. Zu der Zeit meiner Pubertät kam leider auch noch die bauchfreie Mode wie eine Welle über uns geschwemmt. Und danach folgte der Trend mit dem Bauchnabelpiercing.
Ich hätte mich gerne so gesehen, wie die anderen Mädchen meiner Schule, doch was hätte man bei mir piercen sollen? Die Narbe war zwar gut verheilt und hatte die Farbe meiner Haut, doch den Wachstumsprozess hatte sie nicht so gut überstanden. Das Narbengewebe war fest und knotig. Leider war es im laufe der Zeit mit meinen Bauchmuskeln zusammen gewachsen und das zog sie optisch nach innen, während jeglicher Babyspeck an den Seiten heraus zu quellen schien. Dafür schämte ich mich und versteckte es unter langen T-Shirts und Unterhemden. Selbst im Sportunterricht in der Umkleide bekam niemand mit, dass ich eine Narbe hatte, weil ich sie so energisch versteckte.
Die Grundschule beendete ich mit einem Durchschnitt von 1,2 und wurde zum Gymnasium zugelassen. Selbst dort versteckte ich meine Narbe noch immer, und es wurde immer schlimmer. Mein Busen begann zu wachsen und wollte damit auch nicht wieder aufhören. Somit hatte ich bald trotz schlanker Figur eine beachtliche Oberweite, durch die leider alle meine Oberteile immer zu kurz wirkten. Bald wurde es zu einer unbewussten Bewegung, dass ich immer vorn an meinen Oberteilen zog und leicht nach vorn gebeugt lief um meinen Bauch zu bedecken.
Bitte fragt nicht, was in meinem Kopf vorging, denn all dies geschah völlig unbewusst. Ich bemerkte es nicht und auch keiner meiner Klassenkameraden. So war meine Freundin doch recht überrascht, als ich ihr in der neunten Klasse auf Klassenfahrt davon erzählte.
Doch allein damit war der erste Schritt getan. Ich bemerkte, dass meine Freunde sich gar nicht daran störten, dass ich eine enorme Narbe hatte. Zwar musste ich damit leben, dass sie immer wieder verstohlen auf meinen Bauch sahen, wenn wir uns gemeinsam umzogen, aber irgendwann störte es mich nicht mehr. Ich realisierte endlich, dass ich mich all die Jahre umsonst geschämt und versteckt hatte.


Das Leben selbst in die Hand nehmen

Meine Pubertät war weiß Gott nicht leicht, und meine Eltern mussten echt eine Menge mit mir aushalten. Aber ist das nicht so bei jedem normalen Teenager?
Doch diese täglichen kleinen Kämpfe Zuhause und in der Schule ermutigten mich zu meinem nächsten großen Schritt: ich wollte ein Jahr in die USA.
Meine Eltern waren nicht besonders begeistert davon mich in die Fremde allein zu lassen.
Doch heimlich hatte ich damit begonnen ein Kick-Box-Training zu besuchen um mich verteidigen zu können. Meine Eltern hatten immer Angst gehabt, wenn ich sagte, ich wolle einen Kampfsport erlernen wollen. Was hätte nicht alles passieren können?
Doch nicht einmal Tritte in den Bauch machten mir mehr etwas aus. Und letztendlich lernte ich durch diesen Sport mich zu verteidigen, was meinen lieben Eltern doch ein wenig mehr Sicherheit gab, mich über den Atlantik fliegen zu lassen.
Doch bevor ich meinen Plan in die Tat umsetzen konnte, gab es in der Schule noch eine große Überraschung. Der Schulchor in dem ich ein aktives Mitglied war sollte nach Japan fliegen und dort 12 Tage lang Konzerte geben. Zwei so weite Reisen innerhalb so kurzer Zeit: welche Aufregung!!!
Nach den üblichen Gesundheitschecks und den Impfungen flogen wir in das Land der aufgehenden Sonne. Leider wurde mir aber dort meine Freundlichkeit zum Verhängnis.
Wir waren ab dem zweiten Abend bei privaten Familien untergebracht. Diese kümmerten sich rührend und auch ich wollte ein guter Gast sein. Also aß ich brav das ungewohnte Essen auf, bestehend aus Sushi, Tofu und einer riesigen gekochten Muschel. Am nächsten Morgen war mir schon etwas komisch und als ich dann auch noch Durchfall bekam, wurde mir schon etwas mulmig. Später stellte sich noch eine unstillbare Übelkeit ein, die aber am Gaumen zu enden schien, denn ich konnte einfach nicht erbrechen. Mit jedem Schluck Wasser musste ich kämpfen und bald bekam ich Panik. Nach sechs Tagen in einem Land, wo niemand meine Sprache verstand und ich keinem Arzt erklären konnte, was mit mir war hatte ich Angst und furchtbare Muskelkrämpfe durch die Dehydration. Irgendwann kam einer der Ärzte auf die Idee, mir eine Infusion zu geben und ich erholte mich soweit, dass ich die letzten Tage in diesem wundervollen Land noch genießen konnte. Doch ich werde nicht vergessen, dass mein Magen nicht für so extreme Experimente mit Essen gemacht ist. Fremdes Essen probiere ich seit dem vorsichtiger.
Kurz nach meinem Japan Aufenthalt flog ich als ein kleiner verängstigter Austauschschüler in die Vereinigten Staaten. Mit meinem Teddy fest im Arm betrat ich als 16. jährige ein neues Land in dem so viel passieren kann, vor allem gesundheitlich.
Doch ich kann zu meiner Freude berichten, dass ich dieses Jahr gut gemeistert habe, wie andere Austauschschüler und meinen amerikanischen Abschluss mit Diplom gemacht habe.
Nur im Gegensatz zu anderen habe ich diesem Jahr seltsamerweise nicht vom fettigen Essen zugenommen sondern sogar einige Kilo verloren. Als ich am 12. Juni 2001 wieder deutschen Boden betrat schlossen mich meine überglücklichen Eltern wieder in die Arme.
Trotz ihrer Angst und ihrer Bedenken habe ich meinen Kopf durchgesetzt und Erfolg gehabt, obwohl zu Beginn meines Lebens gar nicht die Rede war, ob ich jemals überhaupt dieses Alter erreichen würde....


Ein neuer Anfang mit einer OP

Meine Mutter hatte mir immer gesagt: „ Wenn du mal groß bist, dann kann man deinen Bauch operieren und dann sieht er aus wie alle anderen. Dann machen die dir auch einen Bauchnabel.“
Seit meiner Kindheit hatte ich auf den Augenblick gewartet, dass dieser Wunsch einmal in Erfüllung geht. Mit 18 dann endlich hielt ich mich für alt genug um eine solche OP machen zu lassen. Ich wollte endlich einen glatten Bauch und keinen zweiten Hintern haben.( So wirkte mein Bauch nämlich, da die Narbe so nach innen gezogen war)
In die Vorbereitungen auf dem Weg zur OP mischte sich auch noch ein anderer Gedanke: Was wenn ich schwanger werde?
Die Narbe war dick und knotig. Und sie ließ sich über den Bauchmuskeln nicht verschieben. Es stand zu befürchten, dass mein Bauch einer Schwangerschaft nicht standhalten würde. Vielleicht würde das Narbengewebe sogar reißen oder platzen, was sowohl mein Leben als auch das meines Kindes gefährden würde.
Mit dieser Begründung konnte ich meine Krankenkasse davon überzeugen, den Eingriff zu bezahlen . Ich hatte alles mit einer Berliner Chirurgin besprochen, die mir von meiner Tante empfohlen wurde. Also ging ich am 30. September 2002 ins Krankenhaus mit Herzflattern und unendlich viel Hoffnung. vor der OP) und meinte er wolle nur mal kurz auf meinen Bauch schauen. Ich wunderte mich, dass er die OP durchführen sollte, da ich ihn weder kannte, noch jemals etwas mit ihm besprochen hatte. Aber ich war zu schüchtern um Einwände zu erheben.
Dank der Pille war ich recht entspannt auf dem Weg zum Saal und erzählte den Schwestern irgendwelchen Blödsinn von „ Klausuren schreiben mit Klavierhänden“.

8.00 morgens wirkte die Narkose und gegen 12.00 wachte ich wieder auf. Ich übergab mich erst einmal aber ansonsten ging es mir recht gut.
Als ich dann heimlich unter mein Nachthemd lunzte erschrak ich, denn ich hatte einen riesigen Verband erwartet, der meinen Bauch stützen sollte doch ich entdeckte nur ein großes Pflaster und der Rest von mir war fröhlich orange vom Jod.
Ich habe übrigens Wochen gebraucht um das Jod wieder abzuwaschen.
Beim ersten Verbandswechsel war ich natürlich sehr neugierig. Doch es war nicht ganz so wie ich es mir erhofft hatte. Der Arzt hatte mir erzählt, dass meine Bauchmuskeln im Laufe der Zeit so gut entwickelt waren, dass sie da gar nichts mehr operieren mussten. Jedoch die Narbe war schwieriger gewesen. Sie hatten sie größer machen müssen und als ich sie sah war ich fast ein bisschen enttäuscht. Sie war nicht fein und fast verschwunden sondern recht knubbelig zusammengenäht. Nun ja, es sollte ja eine medizinisch notwendige OP sein und keine Schönheits-OP *seufz*.
Auch hier erholte ich mich schnell und verließ nach einer Woche das Krankenhaus.
Die neue Narbe verheilte gut, aber leider zog sie sich im Laufe der Zeit auch ein wenig auseinander. Doch jetzt ist die Haut wesentlich geschmeidiger und auch einer Schwangerschaft soll jetzt nichts mehr im Wege stehen.
Etwas Verrücktes sollte ich vielleicht noch erwähnen. Ich war drei Monate vom Schulsport befreit. Als ich dann das erste Mal wieder mitmachen durfte, hatten wir eine Leistungskontrolle im Badminton. Ich musste mich auch stellen und schmetterte die Bälle so hart ich konnte. Doch plötzlich mitten in einer Bewegung hatte ich das Gefühl, jemand hätte mir den Bauch geschossen. Es tat nicht weh, aber fühlte sich genauso an und es erschreckte mich. Zuhause fragte ich meinen Vater was das hätte sein können und er antwortete, dass sich in der Bewegung eine Verklebung einer Darmschlinge gelöst hatte.
Ich hatte so etwas nie vor der OP gehabt, aber es kommt heute noch öfter vor. Es ist nicht schlimm, aber es jagt mir jedes Mal einen Schrecken ein.


Der Weg führt weiter gerade aus

Was kann ich euch noch erzählen, liebe Eltern?
Ich habe mein Abitur gemacht, bin nach Berlin gezogen um dort zu studieren, habe ein Soziales Jahr mit Behinderten verbracht und meine große Liebe kennen gelernt.
Ich studiere nun im zweiten Semester Medizin und habe mein erstes Pflegepraktikum auf der Geburtsstation der Charite gemacht. Dort habe ich viele Schwangere mit ähnlichen Problemen getroffen. Und Gastroschisis-Kinder sind dort keine Seltenheit.
Um ehrlich zu sein, an meinem letzten Tag sollte eine Frau Lorenz aufgenommen werden, deren Kind auch eine Gastroschisis hat. Leider habe ich sie nicht mehr gesehen, aber vielleicht findet sie einmal auf diese Seite und fühlt sich lieb gegrüßt.

Verrückterweise habe ich bei meinem Praktikum den Arzt getroffen, der mich vor über 20 Jahren entbunden hat. Prof. Dr. Robert Bollmann. Er ist ein faszinierender Mensch dem ich viel verdanke.
Er hat mich später als Fotobeispiel in einem seiner Lehrbücher veröffentlicht, ich habe nur noch nicht heraus gefunden, welches. Ich sende Euch die Titel der Bücher, da sie vielleicht wichtige Informationen für euch bereithalten.

In einem Gespräch habe ich Prof. Bollmann gefragt: „ Warum habe ich noch nie ein Gastroschisis-Kind in meinem Alter getroffen? Ich kann doch nicht die Einzige sein.“

„Nein,“ meinte er. „ Es ist nur so, dass sich diese Menschen so normal entwickeln, dass sie es einfach vergessen.“