Anna-Lenas Geschichte wird hier erstmal "nur" durch Fragmente aus einem E-Mail Wechsel zu lesen sein.

Vielleicht kommt bei Zeiten noch ein persönlicher Bericht.

 

Eltern: Barbara und Michael (36/36)   

Wohnort: Hamm/Westfalen 

Geburtstag: 28.02.2002 

Größe: ??? Gewicht: 1900gramm

E-Mail: BabsB@gmx.de

 

"...Unsere Tochter wurde vor 1,5 Jahren mit einer Gastroschisis geboren - wurde
schon in der 12. Schwangerschaftswoche festgestellt. Am 28.02.2002 kam sie
per Kaiserschnitt zur Welt.
13 Monate lag sie intensiv. In dieser Zeit wurde sie insgesamt 7 Mal am Darm
operiert. Entweder waren Verwachsungen oder Entzündungen da, oder Stomata
wurden rein- oder wieder rausgelegt. Das war eine unglaublich schreckliche
Zeit.
Im April dieses Jahres haben wir sie auf unser Drängen hin mit nach Hause
genommen.
Mittlerweile wird sie nur noch nachts parenteral ernährt. Tagsüber bekommt
sie ca. 500g Nahrung über eine Magensonde. Das Essen verweigert sie total.
Seitdem sie zu Hause ist, geht es ihr wesentlich besser und sie entwickelt
sich..." 2.9.03


"...seitdem sie zu Hause
ist, macht sie rasante Fortschritte. Zu Beginn bekam sie den ganzen Tag über
Infusionen. Mittlerweile beschränkt es sich nur noch auf ein Drittel der Menge,
und die bekommt sie nachts [...] 13 Monate Intensivstation. Und hätten wir nicht Stress gemacht, würde sie
da noch immer ans Bett gefesselt liegen. Klar hatten wir Angst: all die
Infusionen und Broviackatheter, Magensonde schieben und und und. Aber es hat sich
gelohnt..." 3.9.03

"...Nach den histologischen Befunden hieß es, dass ihr Darm nie funktionieren könne, da jegliche Ausstattung mit Nerven- und Muskelzellen fehlen würde. Ein weiterer Befund sagte, dass der Magen ebenfalls betroffen sei. Zum Glück sind diese Befunde widerlegt - der Darm resorbiert und der Magen funktioniert auch. Zwar nicht so schnell und flüssig wie ein "normaler Darm", aber er tut es.
Als wir sie nach Hause bekamen hatte sie ungefähr 20 Mal am Tag Durchfall. In der Klinik sagte man uns, dass es ihre Grunderkrankung sei. Einfache Lösung, oder?
Als wir unseren ersten Termin in Münster hatten, stellte sich heraus, dass die herausoperierte Bauhindsche Klappe- liegt zwischen Dick-und Dünndarm- (der Chirurg sagte damals, dass das Fehlen der Klappe nicht wichtig sei) den Durchfall verursachen würde. Denn die Bakterien des Dickdarms können ohne Klappe nach oben wandern und dies gibt Durchfall. Toll!!! Nun bekommt Anna-Lena dauerhaft Antibiotikum, damit die Bakterien im Griff gehalten werden. Der Durchfall ist weg - war ja auch schließlich ihre Grunderkrankung - hahaha [...] Der lange Klinikaufenthalt hat natürlich erhebliche Entwicklungsverzögerungen zur Folge. Sie kann zum Beispiel noch nicht krabbeln. Sprachlich ist sie auch zurück - wie auch, wenn man ständig intubiert ist. Zum Glück scheint sie geistig und von der Wahrnehmung fit zu sein. Eigentlich ist sie ein richtig frecher Haudegen mit unglaublicher Power[...] Sie hält uns den ganzen Tag auf Trab..." 4.9.03

"...Anna-Lena war eine Woche mit Michael im Krankenhaus. Haben sie gestern herausgeholt - auf eigene Verantwortung.
Wie sie häufig ging es ihr im Krankenhaus viel schlechter als zu Hause..." 19.9.03

"..Anna-Lena lag eine Woche im Krankenhaus und seitdem geht es ihr zunehmend schlechter. Sie erbricht ständig. Eine Darmschlinge verursacht den ganzen Mist. Gestern war ich mit ihr bei einem Oesteopathen (schreibt man das so?). Er stimulierte irgendwelche Nervenzellen - so richtig versteht man das auch nicht. Aber wir probieren alles aus, weil eine weitere OP kommt nicht in Frage.." 2.10.03

"...hier ist der absolute Stress.
Am Wochenende habe ich schon gedacht, dass es zu Ende geht. So schlecht ging
es ihr noch nie. Gallensteine, schlechte Leberwerte, ständiges Erbrechen,
Durchfall....einfach nur die Hölle. In der Nacht brauchen wir manchmal 20
Pampers und müssen 3 Mal das Bett abziehen.
Ich weiß auch nicht mehr, wie lange wir es noch schaffen...[...] Mann, ich will nicht schon wieder den Klinikhorror erleben..." 10.11.03

"...Alle sprechen schon davon, ihr die Gallenblase zu entfernen. Mist, ich darf
gar nicht daran denken, dann wird mir schon schlecht.
Dann geht alles wieder von vorne los?! Bitte nicht..." 11.11.03

"...nach langer Überlegung haben wir aus verschiedenen Gründen Anna-Lena hier operieren lassen. Donnerstag wurde sie vier Stunden operiert, da die vielen Verwachsungen im Bauchraum große Probleme machten. Im Moment ist sie noch intubiert, jedoch einigermaßen stabil. Mensch, ist das alles eine Sch…. Hoffentlich geht der Klinikhorror jetzt nicht wieder von vorne los???!!!! Länger darf ich gar nicht darüber nachdenken..." 15.11.03

"..Anna-Lena wird gerade notoperiert – Verdacht auf Leberriss.
Wir schaffen es bald nicht mehr..." 15.11.03-23:15 Uhr

"...Anna-Lena stabilisiert sich. Es geht ihr zum Glück täglich besser. Aber der Horrortrip am Samstag hat uns 10 Jahre älter gemacht. Ich darf überhaupt nicht darüber nachdenken, wie knapp alles war..." 19.11.03

"...Weihnachten haben wir in der Klinik verbracht. Ich bin froh, dass die Feiertage vorbei sind. Das geht wirklich auf´s Gemüt…
Leider geht es Anna-Lena nicht gut, quasi alle Laborwerte sind besorgniserregend: Leberwerte, Hb-Werte, Gerinnung, Thrombos, hohe Entzündungswerte, usw. Die Uniklinik in Essen wollte sie vor Weihnachten nicht aufnehmen, da es so schlecht aussieht.
Mittlerweile weiß ich nicht mehr, was ich glauben, denken und hoffen soll…
Ich bin so erschöpft und müde…" 27.12.03


"....dein Vergleich mit einem Marathonlauf stimmt genau. Wenn ich abends aus der Klinik komme, dann denke ich oft, dass ich nicht mehr kann – bin völlig fertig – schlimmer als arbeiten gehen.
Seit einer Woche behandelt sie ein Osteopath , bei dem wir schon einige Male vorher ambulant waren. Wir sind alle total erstaunt, dass ein Alternativmediziner eine Intensivstation betreten darf..." 28.12.03

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Mail vom 14.1.04

Anna-Lena ist am Sonntag um 09.30 Uhr friedlich eingeschlafen!

Jetzt geht es ihr besser - keine Schmerzen mehr, keine Angst mehr!!

Wir werden sie für immer bei uns im Herzen tragen!

Barbara